Il peut être difficile pour vous de partager l’expérience de votre maladie avec vos amis et votre famille. Vous pouvez vous inquiéter de la façon dont ils réagiront ou du risque de changement dans vos relations. Peut-être avez-vous peur d’être un fardeau. Peut-être craignez-vous que si vos symptômes ne sont pas visibles, comme c’est le cas de la fatigue, vous ne pourrez pas demander de l’aide sans vous sentir coupable.

Savoir comment inclure vos amis et votre famille dans votre diagnostic de SEP peut être difficile, mais ces relations sont aussi une source de soutien immense lorsque vous apprenez à vous débrouiller et à faire face à la SEP.

Être franc et honnête avec ce que vous traversez peut se révéler utile. Vos amis et votre famille sont plus à même d’être à vos côtés s’ils comprennent les difficultés auxquelles vous êtes confrontés. De nombreux symptômes de la SEP ne sont pas visibles par les autres, et la seule façon pour eux de vous fournir un soutien approprié est d’être transparent. La confusion et les conflits sont plus susceptibles de faire surface lorsque les besoins ne sont pas communiqués de manière directe.

Lorsque des questions sont posées, utilisez-les comme une opportunité pour construire vos relations. Sachez où trouver les informations qui peuvent éduquer ceux que vous aimez. Soyez proactif en lisant des livres et en les transmettant ensuite à votre famille et vos amis.

Autant que possible, essayez de maintenir les activités sociales et les loisirs que vous pratiquiez avec les autres avant votre SEP. Il faut être patient et mettre en place une planification supplémentaire pour répondre à vos nouveaux besoins, mais avoir une SEP ne signifie pas abandonner vos relations ou ne plus s’amuser! Votre vie n’a pas besoin d’être dictée par votre SEP. Si nécessaire, trouvez de nouvelles activités et invitez votre famille et vos amis à participer.

Il est normal que les membres de votre famille et vos amis passent par une période d’adaptation à la suite de votre diagnostic, chaque individu réagissant différemment. Certaines personnes peuvent être plus réceptives à votre SEP alors que d’autres peuvent s’éloigner pendant un certain temps. Soyez patient avec vous-même et avec les autres lorsque vous apprenez à gérer diverses émotions telles que le chagrin, la colère, l’isolement, la peur, l’anxiété, la tristesse et le déni. Essayer de jongler avec toutes ces émotions est un défi pour chaque relation. N’oubliez pas de prendre le temps d’écouter votre famille et vos amis. Vous pouvez même tirer bénéfice de l’aide d’un professionnel.

Soyez ouvert et honnête avec vos sentiments. Une bonne communication est la clé de toute relation. Trouvez des moyens de partager et de communiquer ouvertement. Votre famille et vos amis peuvent être une bouée de sauvetage pour vous face à l’imprévisibilité de votre pathologie.

Surtout, souvenez-vous que vous n’avez pas à affronter cela tout seul!

Auteur de l’article : Mary Gasparinni
Bachelor of Science

Bibliographie

  1. Mastering MS. Life with MS: Mastering Relationships with Family and Friends. [Cited 2017 Nov 1]

  2. MS Australia. Family Matters. [Cited 2017 Nov 1]

  3. MS International Foundation. [Internet] Telling people you have MS. [Cited 2017 Nov 1] Available from: https://www.msif.org/

  4. MS Society. For family and friends when someone close to you has MS. [Cited 2017 Nov 1]

  5. MS Trust. [Internet] Telling people. [Cited 2017 Nov 1] Available from: https://www.mstrust.org.uk/