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Le diagnostic de votre SEP a sûrement ouvert la porte à de nombreuses questions sans réponse comme :

• A quoi la maladie est-elle due ?
• Peut-elle être guérie ?
• Va-t-elle évoluer et comment ?
• Comment gérer mon quotidien avec la maladie ?

L’éducation thérapeutique existe pour vous fournir, à vous, mais aussi à vos proches, les informations et le soutien dont vous avez besoin pour comprendre et vivre avec la maladie.

En quoi consiste l’éducation thérapeutique ?

Les maladies chroniques peuvent confronter des patients comme vous à des situations nouvelles et éprouvantes nécessitant l’apprentissage et le développement de nouvelles compétences pour gérer la maladie au quotidien. L’objectif de l’éducation thérapeutique est d’accélérer et d’améliorer votre compréhension de la maladie par le biais de conseils et enseignements de techniques ou de mécanismes d’adaptation. Cette aide peut prendre diverses formes : brochures, rendez-vous avec les professionnels de santé concernés, ateliers…

Qui réalise l’éducation thérapeutique ?

L’éducation thérapeutique est prodiguée par une équipe pluridisciplinaire de professionnels de santé (médecin, infirmier, diététicien, assistante sociale, kinésithérapeute, etc.) vous accompagnant aussi longtemps que vous en avez besoin. Avec vous, ces professionnels vont établir un plan ayant pour objectif d’améliorer votre santé.

Quels bénéfices puis-je espérer de l’éducation thérapeutique ?

L’objectif de l’éducation thérapeutique est de vous responsabiliser en vous permettant de prendre le contrôle de votre maladie. Une importance similaire est accordée à l’amélioration de votre état de santé et à celle de votre qualité de vie.

Avec l’équipe d’éducation thérapeutique, vous pourrez progressivement :

• Etre capable de reconnaître et comprendre vos symptômes;
• Apprendre à gérer et à traiter vous-même ces symptômes. L’équipe médicale vous guidera et vous soutiendra dans la prise en main de votre traitement et de son suivi (auto-injections, par exemple) ;
• Trouver le moyen de faire face et accepter vos symptômes. Les maladies chroniques peuvent être difficiles à vivre psychologiquement tant pour vous que votre conjoint. L’équipe médicale est également là pour vous aider à gérer votre stress, à augmenter votre confiance en vous ou plus simplement pour discuter avec vous des répercussions émotionnelles de la maladie.

Il ne faut pas considérer l’éducation thérapeutique comme une intervention ponctuelle, mais plutôt comme un suivi régulier de votre équipe médicale pour permettre l’acquisition ou le perfectionnement de connaissances et compétences utiles pour gérer la maladie quotidiennement. Chaque visite est adaptée à vos objectifs personnels et à vos besoins.

Pourquoi ai-je besoin d’éducation thérapeutique ?

L’éducation thérapeutique n’est pas obligatoire. C’est un choix. En tant que patient atteint de SEP, vous êtes concerné, parce que :

• La SEP est une pathologie complexe qui vous accompagnera toute votre vie. Bien que de nos jours, une multitude d’information soit disponible sur internet, elles ne sont pas toujours correctes et peuvent vous effrayer à tort. Vous pouvez donc être intéressé par l’aide de professionnels ayant les connaissances et l’expérience de la maladie.
• La maladie dont vous souffrez est peu prévisible et peut revêtir diverses formes au fur et à mesure des années, ce qui peut générer de l’appréhension et de la confusion chez vous. Vous pouvez alors décider d’obtenir un suivi plus étroit et des explications concernant les différentes étapes de votre maladie.
• La maladie peut impacter votre vie professionnelle et personnelle et vous souhaitez peut-être savoir comment apprendre à cohabiter avec votre SEP.
• Votre traitement est fréquemment modifié et vous voulez savoir pourquoi.

Quand dois-je avoir recours à l’éducation thérapeutique ?

Vous pouvez être intéressé par l’éducation thérapeutique à certains moments précis de votre parcours. Par exemple, après l’annonce du diagnostic, lors de l’évolution des symptômes ou du changement des traitements, à l’occasion d’un changement dans votre vie, par exemple une grossesse.

Cependant, un patient vivant avec une maladie chronique comme la votre, peut bénéficier de l’éducation thérapeutique à tout moment, peu importe le stade de la maladie.

Lorsque vous êtes prêt, parlez-en avec votre médecin traitant afin qu’il vous oriente vers un programme d’éducation thérapeutique adapté. Dès lors, votre apprentissage de l’autonomie peut commencer.